Kurzvortrag: NCL - Neuronale Ceroid-Lipofuszinose

NCL ist eine Seltene Erkrankung, die lebenslimitierend ist. NCL wird auch „Der lange Abschied vom eigenen Kind“ genannt.

Dieser Vortrag wird nicht aus medizinischer, sondern aus Sicht einer Mutter, gehalten. Fragen sind willkommen, denn Aufklärung ist wichtig. Immer noch werden zu viele Kinder nicht diagnostiziert. Durch diese fehlende NCL-Diagnose können Unterstützungsmöglichkeiten verwehrt werden bzw. sind schwieriger zu erhalten. Da die NCL-Erkrankung sich in bestimmten Stadien sehr rasch verschlechtert, kommen oft die Hilfsmittel zu spät, da die Beantragung sich verzögert (werden erst nach vielen Widersprüchen genehmigt, etc.).

Eine Herausforderung ist für NCL-Eltern auch der Umgang mit dem erkrankten Kind, welches die Verschlechterung (Sehvermögen, Laufen, Sprechen, etc.) sehr wohl mitbekommt und auch von der Umwelt gespiegelt bekommt. Freundschaften werden abgebrochen, Geburtstagseinladungen werden zurückgezogen, Treffen abgesagt, etc.

Interne Abendveranstaltung